Здравствуйте! К вам обращается большая группа неравнодушных людей, которая борется за жизнь маленького пугачевца, Саши Голованова. Да, мы понимаем, что вас постоянно о чем-то просят, но ситуация – SOS! Очень просим дочитать наше обращение до конца, а уже потом сделать свой выбор: помочь или выбросить в мусор! Это история Сашеньки, которую записала его мама Марина:

«Саша родился 22 сентября 2005 года в г. Пугачеве, Саратовской области. Еще в родзале я заметила, что он не кричит, а потихоньку пищит. Врачи успокоили - всё нормально. В выписке порекомендовали как можно скорее обратится к невропатологу. Сначала мы лечили церебральную ишемию. Затем другой диагноз: натальная травма шейного отдела. В 1.2 Саша пошел, головка все время падала ему на грудь. Ортопед надел на него воротник шанса, с которым он проходил 1,5 года. После чего голова стала свисать на левое плечо, но это не мешало ему развиваться. Сашенька очень жизнерадостный, смышленый мальчишка. В 4 года он освоил компьютер, и запросто блуждал по просторам Всемирной паутины. До 5.5 лет нас лечили от последствий травмы шейного отдела. В 2011 году начались проблемы с сердцем, ножки стали отекать, появилась одышка, цианоз. В июне – реанимация, где 21 день он был на аппарате искусственного дыхания, это были кошмарные дни и ночи, я думала, ужаснее ничего нет. Но увы…. Проведя 2 месяца в больнице, мы поехали восстанавливаться домой, но уже в сентябре, приехав в ту же больницу на плановое лечение, врачи поставили диагноз: соединительно-тканная дисплазия, идет распад мышц, все органы дают сбой.

Предложили сдать его в хоспис. Я впала в глубокую депрессию. Мир погрузился в бездну отчаянья и пустоты. Через несколько месяцев приняла решение купить свой аппарат ИВЛ, купить все необходимое оборудование и забрать ребенка домой. Мне помогали друзья. Создали группы помощи в соцсетях, обратились в фонды. Параллельно с этим я узнала, что можно установить диафрагмальный стимулятор за границей (в России такие операции не проводят), который позволил бы жить Саше полноценно в дневное время, ходить в школу и только на ночь подключаться к ИВЛ.

Я разослала в клиники Германии и Израиля Сашины документы, но все клиники отвечали: «Нет. Сделайте ребенку МРТ, чтобы уточнить диагнозы, поставленные вашими врачами. На сегодня диагнозы Саши противоречат один другому, при них попросту не живут». Я неоднократно обращалась в Минздрав, но оттуда был ответ: диагнозы установлены, МРТ не показано. Ситуация осложняется еще и тем, что в нашем Пугачеве нет МРТ, и чтобы его сделать, надо везти ребенка в Саратов. Как это сделать самостоятельно, если государство не идет тебе навстречу и ребенок привязан к ИВЛ-реанимации?

К 25 октября с помощью добрых людей и Сашиной группы в «Одноклассниках» удалось собрать почти миллион рублей, которые планировалось потратить на аппарат ИВЛ для Саши и все необходимое оборудование. 26 октября мне сообщили из клиники в Берлине, что могут принять Сашу у себя, но обследование, операция, лечение и реабилитация будут стоить почти 219 тысяч евро. Конечно, речь уже не идет о том, чтобы перевозить Сашу домой, надо сразу лететь в Германию и лечиться. Все деньги, собранные на оборудование, пойдут на счет клиники, но остаток еще огромный, и я не вижу просвета. Умоляю, помогите вылечить ребенка, ведь Саша так долго борется, ему так хочется жить! Я готова упасть перед вами на колени, только не проходите равнодушно мимо! Пожалуйста, дайте нам надежду!»

Сашины диагнозы: Тромбоэмболия легочной артерии. Постреанимационная болезнь. Легочная гипертензия. Постгипоксическая энцефалопатия. Последствия натальной травмы шейного отдела позвоночника, смешанный парапарез. Соединительно тканная дисплазия, вторичный нервно-мышечный синдром. S-образный сколиоз. Деформация грудной клетки.

Наша группа провела уже большую работу, но без вашей помощи не справимся. Пожалуйста, помогите нам известить всю страну о Сашиной болезни. Если говорить о фактах, то врачи разводят руками и предлагают сдать ребенка в хоспис. Они так и говорят – не наш уровень. А немецкие врачи предлагают Саше жизнь!

Данные о родителях и Саше:

Голованов Александр Сергеевич. 22.09.2005 г. р.

Мать: Голованова Марина Александровна, тел. 927-124-01-18

Отец: Голованов Сергей Петрович

Адрес: г. Пугачев, Саратовская обл., ул. Интернациональная, 16

Больница, в которой лежит Саша: Главный врач детской больницы: Барсукова Ольга Николаевна (84574)2-21-65

Отделение анестезиологии-реанимации, заведующая: Плотникова Наталья Геннадьевна (84574) 2-23-43

413725 г. Пугачев, ул. Бубенца, 53. Отделение анестезиологии-реанимации.

Число прочтений: 1053